Sóc mare d’un nen amb necessitats especials ... I estic tan cansat

Discapacitats
Mare afroamericana jugant amb un fill amb paràlisi cerebral, Bremerton, Washington, Estats Units, EUA

Nadia Ramahi / 500 px / Getty

quan és menys probable que es quedi embarassada

Sóc mare d’un nen amb necessitats especials i estic esgotat. Aquest no és el tipus d’esgotament que desapareixerà amb una migdiada. L’esgotament és implacable i no només provoca la defensa i la cura del meu fill, sinó el tracte amb tothom que m’ofereix criteri i consells sobre com ajudar millor el meu fill. Això és a més de treballar, criar altres fills i les altres responsabilitats que comporta la vida real.

Quan es cria a un fill amb necessitats especials, no hi ha dies de vacances de desconnexió. Criar el meu fill, que té mitja dotzena de diagnòstics, requereix atenció constant, consciència, energia, flexibilitat, dedicació i paciència. A mesura que el meu fill creixi i les seves necessitats evolucionin, també he d’evolucionar. Quan pujo al llit a la nit, tots dos agraeixo a Déu que arribi a ser la mare del meu fill, però també reconec l’esgotament èpic.



Estic obert sobre el meu esgotament, no perquè vull que ningú em compadeixi, sinó perquè dissimular-ho és molt de treball. Hi ha llibertat a l’hora de dir la veritat dels teus pares. El problema és que això comporta un cost. Tot i que considero que el meu cercle interior és la meva xarxa de seguretat, hi ha qui opta per respondre de manera inadequada. És descoratjador i provoca més frustració.

Maskot / Getty

No puc dir-vos el nombre de vegades que algú ha respost al meu esgotament amb un comentari despreocupat sobre com he de practicar més autocura. Com si es fessin les ungles, prengués un bany calent, es fessin un tractament facial o un massatge o anessin a fer compres per eradicar màgicament les exigències que comporta ser pare d’un nen amb necessitats especials.

També em trobo amb un comentari de vacances. Sabeu que les vacances costen una tona de diners i necessiteu temps lliure, oi? Si no cuido el meu fill, qui ho serà? Estic bastant segur que no serà la persona que em digui amb fluïdesa que calgui relaxar-me amb una beguda afruitada, al costat de la piscina, en un lloc tropical a pocs milers de quilòmetres de casa.

quan els nadons poden rodar de costat?

La qual cosa em porta al fet que trobar una cura de nens per a un nen amb necessitats especials és extremadament difícil. Hem de trobar algú de confiança, algú que segueixi les nostres normes i expectatives acuradament establertes i que també tingui la creativitat i el coneixement per adaptar-se adequadament al nostre fill quan sigui necessari. Sincerament, gairebé no sabem què fer la major part del temps, de manera que és gairebé impossible trobar algú per entrar i fer el mateix. Aquesta persona també ha de tenir la capacitat d’atendre diversos fills alhora.

Maskot / Getty

El meu fill necessita molta més supervisió que un altre nen de la seva mateixa edat. Això no només per assegurar-se que les interaccions funcionen bé, sinó també per mantenir el meu fill segur. Quan un nen no té habilitats per al control d’impulsos, el funcionament executiu i també és hiperactiu, la combinació pot ser perillosa. Necessito algú que tingui la capacitat de predir què farà el meu fill, abans que ho faci el meu fill. Veieu el que vull dir? És un encàrrec alt.

Els pares de nens amb necessitats especials no només treballen cada moment de cada dia per als nostres fills, sinó que també lluitem contra els estereotips i combatem els judicis. Ens han fet tantes preguntes en la línia d’aquestes. Per què no disciplinem els nostres fills més o millor? Hem provat olis essencials, suplements, cura quiropràctica, medicaments amb recepta, teràpia, una dieta especial? Potser només necessitem donar més vibracions positives a l’univers o pregar amb més força, demanant a Déu que guareixi els nostres fills?

Confieu en mi, si poguéssim xiuxiuejar una pregària, fregar una mica d’oli al canell del nostre fill o evitar els aliments ensucrats per sempre, amb la qual cosa es curarà el nostre fill, ho faríem amb un batec del cor. Però no és així com funcionen les necessitats especials. I, francament, defensar la nostra criança davant de tots els coneixements que hi ha només ens extenua. No necessitem consells, pietat ni crítiques. Només necessitem suport. Si no podeu oferir-ho, feu un pas al costat.

No responc absolutament a tots els consells no sol·licitats o comentaris ignorants (i no desitjats). No obstant això, mentiria si no t’expliqués que aquestes petites excavacions sobre la meva habilitat per criar el meu fill comencen a acumular-se, fins al punt de tombar-se. Tinc mals dies en què em pregunto si potser la crítica té raó. Potser no estic fent una bona feina. Potser no sóc prou bo. El meu fill es mereix el millor, no un pare cremat que plori a la dutxa i es plantegi si està fent les coses correctes.

Passo molt de temps defensant el meu fill, ja sigui simplement la meva presència (no us enganxeu amb el meu fill), a les reunions de l’escola o en situacions socials. Tot i que altres mares poden aparellar-se i xerrar sobre la pràctica del beisbol i el campament d’estiu, estic pendent del meu fill mentre intento no sufocar-lo. Sempre és un equilibri. Deixar que el meu fill cometi errors, però també tingui èxits, mentre estic a prop.

4 f del sistema nerviós simpàtic

La realitat és que sempre estic encès. Fins i tot després que el meu fill estigui ficat al llit i estigui (finalment) profundament adormit, llegeixo llibres i articles sobre com satisfer millor les seves necessitats. Estic investigant el nostre darrer repte, les lleis d’educació especial i els nous descobriments sobre noves teràpies.

Com totes les mares, vull el millor per al meu fill. M’han beneït amb el do de ser la seva mare i no baixaré mai sense lluitar. Però si sóc sincer, les batalles constants són esgotadores. Necessito moltes més oportunitats, Mama, molt més alegre i molt menys les crítiques que s’extreuen a l’exterior de qui mai no entendrà la bellesa i el dolor que comporta estar sempre a punt.