La meva filla és autista i no necessito que em regalis amb les teves històries 'motivadores'

Maskot/Getty

Des que la meva filla va ser diagnosticada amb un trastorn de l'espectre de l'autisme, la gent em diu ràpidament que està segur que florirà en qualsevol moment. Parlen de com coneixen una persona autista o estan relacionats amb un persona autista que és molt brillant, molt més enllà del de la persona mitjana, i actuen com això se suposa que em fa esperar o alguna cosa així. Sempre és una mena d'història de penya-segat, com si volen que sàpiga que aviat la meva filla experimentarà les coses que descriuen.

Volen bé, ho sé. I sincerament, comparteixo alguns d'aquests mateixes esperances (i més) també per a la meva filla. Però l'autisme no són només nens altament intel·ligents amb interessos únics, i estic cansat que la gent, sense saber-ho, projecti aquest estereotip al meu fill i a la comunitat autista.

Veiem històries de persones autistes en pel·lícules i programes de televisió inspiradors que utilitzen la seva ment única d'una manera que commou la humanitat. Fins i tot llegim sobre historiadors famosos amb sospita d'autisme, com Thomas Edison. Això, o bé, veiem un altre costat de l'espectre on les persones autistes representades són no verbals amb característiques dramatitzades. Però, independentment del costat de l'espectre que representin els mitjans de comunicació, hi ha una cosa que no escoltem ni veiem prou: persones que són realment autistes.

doona límit de pes

Estem retirant el micròfon a la comunitat autista i, en lloc d'això, permetem que una persona neurotípica se situï al seu lloc i digui: Deixa'm explicar què pot fer el teu autisme per tu, i és capaç i absurd.

Sembla que l'única vegada que lloem l'autisme és quan podem utilitzar les seves característiques per beneficiar els altres. O pitjor, sembla que l'autisme només és acceptable quan amb prou feines es nota, o l'individu està el més a prop possible de la normalitat. Ah, i encara és millor si es creu que són el proper prodigi de Sheldon Cooper. És més enllà de l'ofensiva.

dolor als olis essencials

Volem que les persones autistes siguin genis. Suposo que això és més interessant que un nen de tres anys que té una crisi sensorial a la botiga de queviures? Però per a tants nens, això és una part del seu autisme. Trastorns del processament sensorial, retards verbals, trastorns de la comunicació: totes aquestes són peces del trencaclosques que és l'autisme i els reptes que pot presentar. I m'agradaria demanar-vos que mireu tots d'ells i tingueu més en compte els vostres judicis.

Neno Gallery/Getty

Què passa quan contínuament deixes que les persones neurotípiques parlin en nom de tota una comunitat de la qual no formen part? Idees mal concebudes sobre què significa ser autista. Això no és una afirmació ni una validació per a les persones autistes. En realitat és perillós.

La càrrega que posem a les espatlles dels nens autistes és el doble de la que demanem als nens neurotípics que portin. Els estranys no s'acosten als pares de nens neurotípics i diuen: El meu fill era com el teu. Ara és una oradora motivadora. Aposto que el teu també ho serà. D'una banda, què incòmode? I per a dos, el fill d'una altra persona no té res a veure amb el vostre; això no és diferent quan es tracta de nens autistes.

dormint a la gandula boppy

Per tant, si volem crear un espai inclusiu per a les persones amb autisme i els pares de nens autistes, les nostres decisions han de ser informades per persones amb autisme. Hem de fer un pas enrere i mirar tota la imatge, no només les parts que considerem més interessants i esperançadores.

Alguns nens autistes mai no podran comunicar-se verbalment. Alguns poden parlar-vos amb frases completes molt abans que molts dels seus companys: les seves diferències no neguen el seu autisme, només el nivell de suport que pot requerir el seu autisme. Tots dos són igualment autistes i no necessiten portar una etiqueta de funcionament per rebre dignitat i respecte.

És possible que la meva filla no pugui dir-me al meu marit o a mi que té set o gana, però amb gairebé quatre anys, pot arreglar qualsevol iPad després que els seus germans hagin enganxat la configuració. Està cognitivament retardada i no verbal, però es comunica a la seva manera. Hem assistit a teràpia diverses vegades a la setmana durant més d'un any i hem treballat incansablement a casa per descobrir el seu mètode de comunicació preferit. Hem vessat la nostra part justa de llàgrimes junts quan ella volia alguna cosa desesperadament, i no sabia què era allò. I ho hem celebrat junts quan finalment ho vam adonar.

M'agradaria que la gent sàpiga que els diagnòstics de la meva filla no són el primer que veig quan la miro. No em sento trist ni desanimat per qui és ni en qui es convertirà. No crec que sigui una sobrehumana, a part de tots els prejudicis comuns dels pares pels seus fills. I contràriament al que sembla una opinió popular, no necessito una història inspiradora per tenir una visió positiva de la vida del meu fill.

Ella és qui és, i l'estimo totalment per això.

Comparteix Amb Els Teus Amics:

tinnitus d'oli essencial