No hauria de dir-te que la meva filla és autista perquè siguis amable

Normalment comença amb una mirada. De vegades és una mirada a la meva filla. De vegades a mi. De vegades a un altre pare o a un altre fill a prop. Qui rep la primera mirada és irrellevant, realment, perquè l'aspecte sempre és el mateix, independentment de qui estigui a l'extrem receptor. És l'aspecte de judici que ve de veure un nen amb autisme comportar-se de manera autista i decidir que el nen està 'una mica desagradable', 'estrany' o 'dolent'. Passa constantment, i pot passar a qualsevol lloc.
Un matí, mentre la nostra família estava de vacances a Los Angeles, la meva filla de cinc anys i jo vam anar a una cita a la platja, només nosaltres dos. Ella adora l'oceà, així que després de passar per una cafeteria local, vam sortir d'hora per veure sortir el sol i evitar les aglomeracions. Com que estem a The Spectrum, tots dos tenim el que en general es coneix com a forma d'autisme 'd'alt funcionament' anomenada síndrome d'Asperger , evitar aglomeracions és important per a nosaltres. Amb les aglomeracions hi ha un major risc de sobreestimulació, ansietat i colps, de manera que tendim a ser proactius i evitar-los sempre que sigui possible. Anar a llocs públics a primera hora de l'alba és un dels (molts, molts) trucs de la vida que hem après instintivament a fer en navegar per una societat que no estava precisament dissenyada per acollir gent com nosaltres.
Per molt que ho intentem, però, la realitat és que cada vegada que surts a l'àmbit públic, és difícil d'evitar la interacció amb la gent. I tot i que esquivar els espais plens de gent sol ser factible, evitar els individus que emeten algun tipus de judici quan són testimonis d'un comportament autista típic és gairebé impossible. Ens ho vam recordar uns 15 minuts després d'arribar a la platja per a la nostra cita.
No hauria de portar mai a dir-li a algú que la meva filla és autista perquè deixi de mirar-la o parlar-li amb condescendència.
Aquell matí, la primera mirada va ser d'una mare que caminava amb els seus dos fills preadolescents. Va arribar quan la meva filla d'aleshores cinc anys corria feliç d'anada i tornada entre la vora de l'estela de l'oceà i el lloc de la sorra on jo estava assegut; quan batejava els braços amb alegria entre girs i salts esporàdics i intents de roda de carro, movent-se pel món d'una manera que té tot el sentit per a ella, però potser no té sentit per a qui l'observi.
'Què està fent?' un dels nois va preguntar en veu alta a la seva mare, assenyalant la meva filla.
'No ho sé,' va respondre, disparant-me a La mirada del judici abans de preguntar: 'Està... d'acord? Què està passant?'
'Ella està jugant', Jo vaig dir.
'Però està... d'acord? Per què fa aquests... sorolls? I les seves mans són com... urpes...'
“ És autista —vaig escapar, intentant posar fi a la investigació d'investigació el més aviat possible.
'Ohhh, ja ho veig', va respondre incòmoda.
oli de lavanda per al dolor
Després d'haver descobert la meva filla al seu gust, es va tornar al seu fill que havia fet la consulta inicial sobre el comportament de la meva filla, xiuxiuejant alguna cosa que no vaig poder entendre mentre continuaven caminant per la costa.
Aquesta necessitat de 'esbrinar quin és el tracte dels altres' a partir d'un sol moment o interacció és un estàndard lamentable a la nostra societat; un que afegeix una quantitat considerable d'estrès a la vida de moltes persones, un estrès que és alhora innecessari i evitable. Alguns individus es mouen pel món creient que tenen dret a una explicació de per què algú és com és; que se'ls deu una raó que consideren 'vàlida' per la qual una altra persona actua d'una determinada manera, parla d'una determinada manera o viu d'una determinada manera.
És un fet massa freqüent que afecta molts grups diferents. Per a nosaltres, se'ns demanava que justifiqués un comportament autista que semblava 'estrany'. Per a pare d'un nen amb TDAH , es podria demanar que expliqui el 'mal comportament' del vostre fill a un desconegut mentre el nen està lluitant per regular les seves emocions. Per a una persona que ha experimentat en privat problemes de fertilitat o ha tingut un o més avortaments involuntaris, se'ls podria demanar que expliqui per què ha hagut de 'deixar' una dutxa per a nadons abans que acabés l'esdeveniment. Per a una noia negra, podria ser demanar que expliqui per què està 'tan molesta' i 'està fent un gran problema' amb el seu cabell sent tocat per un nen blanc que és 'només curiós'.
Resum de la història del ioga
Si haguéssiu d'escriure cada situació individual d'aquesta manera, competiria amb la llargada de la llista de Santa's Naughty/Nice a El Pare Noel el formulari ple de caixes del vestíbul o un sol rebut imprès de CVS Pharmacy, absolutament massiva.
Es pot sentir aclaparador de vegades , sabent que hi ha tants conjunts diferents de circumstàncies; intentant esbrinar com ser sensible a tots ells. Però la solució més senzilla no prové del coneixement de les històries personals de cadascú. Això seria impossible. No prové del fet que cadascun de nosaltres tingui un coneixement profund de cada tipus de trastorn o discapacitat que pot experimentar un humà. Això requeriria una quantitat de treball impía que la majoria de nosaltres simplement no tenim el temps ni l'ample de banda per fer.
Hauria estat dolent si aquella mare a la platja hagués sabut que el comportament 'estrany' en el qual s'estava fent la meva filla era una cosa que es diu stimming, i que és un comportament increïblement comú per a les persones amb autisme? Totalment.
Hauria estat encara millor si hagués utilitzat el seu coneixement profund i de treball sobre el Trastorn de l'espectre de l'autisme per educar el seu fill justificadament curiós d'una manera que pintava les persones amb TEA com a éssers humans totalment vàlids els cervells dels quals només estan cablejats de manera una mica diferent? Sí.
Hauria estat increïble si hagués fet tot això amb subtilitat i tacte, sense interrompre la meva filla i jo a la nostra cita a la platja, convertint-ho en un moment d'ensenyament sense demanar-ho nosaltres renunciar a part del nostre matí per convertir-nos en professors de la nostra pròpia discapacitat? Sí, tots. Hauria estat genial com l'infern.
Sempre és agradable quan et sents vist i comprès, i augmentar la nostra comprensió de les experiències viscudes que difereixen de la nostra és un treball en el qual tots hauríem de participar tan sovint com sigui possible. Però va ser necessaris perquè tot això passi perquè la interacció sigui positiva? No gens ni mica. Els ossos nus necessaris en aquell moment concret que la mare no va implementar era simplement actuar amb una certa empatia i bondat genuïnes.
No hauria de portar mai a dir-li a algú que la meva filla és autista perquè deixi de mirar-la o parlar-li amb condescendència. Si he de dir-li a un desconegut que la meva filla és autista perquè sigui amable, francament, la persona que li explico ja s'ha fotut. Realment. La meva filla, com tots els éssers humans, és digna d'una amabilitat bàsica, encara que sembli 'estranya' o 'diferent'. Ser 'estrany' o 'diferent' o 'no tenir sentit' no fa que una persona sigui un objectiu obert per a les burles, les bromes o l'argot crític.
Un dels canvis que més canvien el joc que podem fer units quan ens movem pel món i interactuem els uns amb els altres és feu que la bondat i l'empatia siguin l'energia per defecte que hi posem. Allunyar-nos d'intentar 'entendre tothom' al nostre gust i emetre judicis sobre els altres quan 'no aconseguim' el que estem veient. Per canviar d'un 'No entenc' mentalitat a a 'Pot passar alguna cosa que no estic veient' un.
Amabilitat, tots. Ser. Merda. amable .
Comparteix Amb Els Teus Amics: