La rosàcia ocular és una cosa real i és una merda

Salut I Benestar
Retrat de primer pla d

Scary Mommy i Vichuda Sirisarakarn/EyeEm/Getty

Escric aquesta peça avui, perquè estic passant un dia de la vista decent i puc aguantar mirar la pantalla d'un ordinador durant més d'uns minuts. He après a muntar aquestes bones onades amb productivitat i alegria, i a sortir de les males onades amb autocompassió, compreses de gel i un bon podcast.

els olis essencials cremen la pell

La meva lluita amb l'ocular rosàcia va començar fa 18 mesos, quan vaig notar per primera vegada algunes molèsties amb les meves lents de contacte. Feia vint anys que portava lents de contacte, però de sobte vaig haver de reduir el temps de desgast, fins que no vaig suportar posar-me-les als ulls.

El meu optometrista em va diagnosticar inicialment ull sec, però no va ser fins sis mesos després, en una clínica d'ull sec a Toronto, que vaig rebre el meu diagnòstic oficial: rosàcia ocular i disfunció de la glàndula de Meibomi . Els petits vasos als marges de la meva parpella indicaven rosàcia i havien fet que les meves glàndules deixin de produir la capa greixosa de llàgrimes. Sense la capa superior crítica de la meva pel·lícula lacrimal, les meves llàgrimes es van evaporar gairebé a l'instant.

Els meus símptomes de l'ull sec són extremadament molestos, però els meus brots de rosàcia que van i vénen realment em fan fora de servei. Durant una erupció, experimento fotofòbia (sensibilitat a la llum) i les meves parpelles internes se sent com si fossin de paper de vidre. Em fa mal parpellejar o mirar el meu telèfon. Conduir està fora de qüestió en aquests moments. Alguns pacients experimenten un enrogiment extrem, però els meus ulls semblen completament normals.

He provat molts dels tractaments disponibles per a la rosàcia ocular, però malauradament és una malaltia crònica. Els tractaments habituals de primera línia inclouen antibiòtics orals (no em van ajudar), esteroides tòpics (aquests em van causar una inflamació de rebot extrema) o gotes oculars antiinflamatòries amb recepta com Restasis i Xiidra. He estat en Restasis durant set mesos i crec que ha millorat els meus símptomes en un 10-15%.

També he provat diversos tractaments a l'oficina, alguns amb llum polsada intensa. Aquests tractaments acostumen a enlluernar-me al principi, però finalment, crec que m'han ajudat marginalment. També he provat dietes d'eliminació, suplements dietètics, compreses calentes i higiene de les parpelles. He provat la majoria dels tractaments disponibles al Canadà, la majoria dels quals no estan coberts per l'assegurança. Tinc milers de dòlars, sense resultats dràstics. Però em nego a renunciar a l'esperança. Un dia trobaré la combinació adequada de tractaments que em permetran tornar a funcionar més plenament. Potser sempre tindré bengales, però com al meu marit de la indústria financera li agrada recordar-me, els màxims més alts i els mínims més alts són l'objectiu (és una referència en borsa, però s'aplica bé a la meva situació).

Dimitri Otis/Getty

La condició definitivament ha afectat la meva salut mental. Durant una erupció, tendeixo a entrar en pànic i a preocupar-me que els meus ulls se sentin tan horrible per sempre. Entre bengales, em sento molt agraït de poder funcionar, però també sento onades de ressentiment. Per què em passa això? Alguna vegada podré tornar a usar lents de contacte i maquillatge? Sembla superficial, però he passat l'última dècada construint una carrera com a cantant/compositor. No portar maquillatge a l'escenari o durant els compromisos promocionals és una mena de problema.

El meu estat serà prou estable per poder tornar a assumir compromisos professionals? Per descomptat, estic agraït que la meva condició no posi en perill la vida. Sé que molta gent ho passa molt pitjor. Però de vegades necessito donar-me permís per reconèixer com de dolorosa ha estat aquesta experiència, tant mental com físicament.

Com molts malalts de malalties cròniques, he estat en una recerca per entendre per què diable em passa això. Els metges no han ofert gaire teories sobre les causes arrels, a part del fet que moltes persones tenen rosàcia als trenta anys, i només experimento els meus símptomes als ulls.

Sóc mare de dos nens, de tres i cinc anys. Tinc la sort de tenir una parella amb una feina estable, que m'ha mostrat un suport i un amor interminables en aquest moment difícil. Tenim prou ajuda amb els nens per omplir els buits quan estic atrapat al llit amb gel a la cara. Hem pogut pagar els meus tractaments. Som els afortunats.

Si els teus ulls se senten incòmodes o si estàs experimentant símptomes d'ull sec, no ho minimitzis. Consulteu el vostre professional de la vista. Si no s'aborden, aquestes precioses glàndules de Meibomi poden atrofiar-se i desaparèixer definitivament. Si tens els ulls sans i sucosos, cuida'ls! Renteu-vos la cara, desmaquilleu-vos, no dormiu a les vostres lentes de contacte i netegeu els maleïts pinzells (ho dic amb amor)!

Si pateixes aquesta malaltia, o qualsevol altra malaltia crònica invisible, et veig. Sento el teu dolor. Espero que estigueu aprenent, com jo, a muntar les onades, a respirar profundament, a estimar-vos i a mantenir l'esperança d'un demà millor.

Comparteix Amb Els Teus Amics: