Brooke Eby mor per que coneguis els signes de l'ELA. Literalment.

El riure és el millor medicament?

Brooke Eby mai no tenia intenció de convertir -se en un influencer. De fet, va haver de veure un vídeo de YouTube sobre com crear un Tiktok abans de fer la seva primera publicació. Però mai no tenia intenció de diagnosticar una malaltia terminal a 33.

Eby, ara de 36 anys ('més un mes i un dia', diu, sempre conegut del fusible del temps unit al seu sistema nerviós), se li va diagnosticar ALS, també conegut com a Lou Gehrig, el març del 2022. Amb una població més gran, la malaltia progressiva que afecta el moviment muscular i es va disparar a la fama el 2014 en part pel viral Repte de cubs de gel - Arriba amb una esperança de vida de dos a cinc anys.

'Debaria la paraula influencer', diu Eby a Scary Mommy de la seva presència social a les plataformes Instagram i Tiktok , on ha acumulat prop de 400.000 seguidors sota el mànec @limpbroozkit. 'Només comparteixo la meva història i, si això influeix en la gent per tenir cura, segur, agafaré aquest títol'.

El 2019, EBY, després treballant en vendes de tecnologia per a Salesforce a San Francisco, va notar una estreta persistència al múscul del vedell esquerre. Ella recorda no poder estar al dia amb els amics mentre creuen el carrer i desenvolupant un pronunciat. Eby diu que la seva germana, un metge, li va dir que va notar la 'gota de peu', una condició que dificulta aixecar la part davantera del peu i va suggerir que pot ser un nervi pintat. Malgrat fer 'cada prova que puguis pensar' entre els metges especialitzats amunt i avall de la costa est, els metges van trigar quatre anys a donar a EBY un diagnòstic definitiu.

'Vaig estar al llit durant dos mesos menjant M & Ms', diu, afegint el diagnòstic oficial va tenir un efecte d'adormiment. 'Sento que era com Teflon. Ningú no em podia dir res que m'enfonsés, perquè ni tan sols estava en lluita o vol; jo estava en congelació. Ningú no em podia fer una pregunta sense que em molestés. '

Un punt d’inflexió per a EBY va arribar a les noces d’un amic dos mesos després, on va arribar amb el mateix caminant que l’àvia de la núvia. 'Volia sortir immediatament', diu Eby, però ella va saber la veritat. 'Podria inclinar -me i divertir -me o passar el temps que he deixat estar trist'.

I es recolza, ella ho té. Després del casament, amb una mica de coaxial dels amics, Eby va començar a compartir la seva vida amb un diagnòstic terminal a Tiktok a l'estiu de 2022, però no a la manera que podríeu esperar d'una noia que la seva vida s'havia convertit de sobte en una rellotgeria. En canvi, EBY va decidir utilitzar l’humor no només com a eina d’afrontament, sinó també per difondre la consciència.

'Dir les primeres dates que utilitzaré un bastó', titula Eby Un dels seus primers vídeos virals Des de llavors, ha acumulat prop de dos milions de visualitzacions i inclou captures de pantalla de respostes de text que va obtenir dels futurs pretendents.

'Ordeneu una altra causa de canya, noia, m'has aconseguit', va escriure un. Un altre va respondre: 'Et cauràs abans que fins i tot el sopar'. El vídeo va ser tan popular eby fet un segon Això va rebre encara més opinions.

Però Eby tot just començava. Tiktok es va convertir en el seu diari diari on, segons ella, només estava intentant compartir la seva vida, i res no estava fora de límits. Entre compartir el seu dia a dia, incloses les primeres dates i productes de maquillatge, també responia a preguntes com 'Vaig pensar que Als era per a gent gran?' i 'Què faràs si ALS ve per la teva veu?' EBY també va compartir vídeos on va tastar medicaments de prova, va provar nous dispositius de mobilitat i va detallar el que es necessita per trobar un cuidador fiable.

nòmina de mainadera experta

'Una part de decidir compartir era només fer un recurs que voldria tenir quan em van diagnosticar', afirma Eby.

A mesura que passaven els mesos, els següents EBY van créixer ... i la seva malaltia va avançar.

'Ni tan sols sé aquella noia', diu Eby, reflexionant sobre quant ha canviat des que va començar a documentar la seva vida amb ALS Online. 'Físicament, només estava fent molt més'.

La comunitat d'Eby ha vist com un bastó es va convertir en una cadira de rodes i viure sola va evolucionar per tornar -se a traslladar amb els seus pares. Recentment, va compartir que està perdent lentament l’ús de les seves mans, però dues coses s’han mantingut igual: el seu sentit de l’humor i la seva determinació de canviar la manera de pensar la gent sobre l’ALS.

Des del seu diagnòstic, EBY s’ha convertit en portaveu de diverses organitzacions d’ALS, inclosa l’associació ALS i l’MDA, va ser el ponent principal de la conferència anual de Salesforce, va servir com a defensor del pacient de la plataforma mèdica, testificada abans de la FDA en suport d’un Nou medicament que podria frenar la progressió dels símptomes de l’ALS ('es va negar, però', diu), i es va desenvolupar Alterant , un centre centralitzat de recursos per a la comunitat ALS que abans no existia. Ah, i ha recaptat més de 1.000.000 dòlars per a la investigació en ALS mitjançant la recaptació de fons en línia i les passejades comunitàries. No hi ha gran cosa.

Tot i que potser l’impacte més gran, segons Eby, ha estat capaç de canviar la conversa que envolta aquesta malaltia, especialment per a aquells que pensen que només pot afectar els “homes blancs vells”.

'Vaig ser una d'aquestes persones', admet Eby. 'La gent m'ha dit:' T'has convertit en la cara de l'ALS! ' Però no hi ha cap cara de ALS, perquè pot colpejar qualsevol persona en qualsevol moment '.

2025 marques tres anys des que es va diagnosticar EBY.

'El meu pla és publicar fins al final, sempre que sigui capaç d'això', diu Eby sobre la seva incapacitat de presència social. Tot i que realista sobre el seu destí, Eby segueix sent esperançat que d’aquí a deu anys, ella i jo podem recordar aquesta entrevista amb el seu tret de signatura: rialles.

'Tinc previst mirar -te i dir: 'Wow, pots creure que ALS no era curable en aquell moment?'

Comparteix Amb Els Teus Amics: