Els nens amb autisme mereixen el suport d'un pediatre del desenvolupament, però simplement no n'hi ha prou
Ens va costar anys construir l'equip d'especialistes de la nostra filla, i ara hem de començar de zero.
Quan tens un fill amb una discapacitat o un trastorn del desenvolupament, un dels primers passos d'intervenció és començar a reunir un equip d'especialistes per donar-li suport. L'aspecte d'aquest equip variarà segons el nen i les seves necessitats específiques. La meva filla té autisme, per exemple, i el seu equip d'atenció inclou actualment un professor d'educació especial, un terapeuta ocupacional/d'alimentació i un pediatre del desenvolupament.
Construir aquest equip de suport no ha estat fàcil. Hem trigat anys a arribar aquí i, malauradament, la nostra experiència no és única. Entre lluitar amb l'assegurança, avaluacions exhaustives d'elegibilitat i trobar proveïdors amb la combinació esquiva de disponibilitat de programació i amb qui connecta el vostre fill, és increïblement difícil. Afegeix-hi una escassetat massiva de pediatres del desenvolupament , i molts nens es queden sense accés al suport que necessiten, amb finestres de desenvolupament crítiques que passen cada mes.
olis essencials per a la vagina
Cadascun d'aquests especialistes ha establert relacions úniques amb la meva filla, i hem vist un creixement molt positiu en ella des que va començar a treballar amb ells. El seu terapeuta d'alimentació la veu setmanalment i comparteix les nostres celebracions amb una alegria genuïna quan informem que va provar un nou menjar. La seva professora d'educació especial està amb ella a classe unes quantes vegades a la setmana, l'ajuda a desenvolupar les seves habilitats socials i emocionals, i després compartint el seu progrés amb el meu marit i jo, que d'altra manera no sabíem perquè no hi som per veure'l. això per nosaltres mateixos.
Ella pediatre del desenvolupament ha estat la MVP, però, perquè té una àmplia educació i formació en comportament i desenvolupament infantil. La seva experiència li permet defensar la meva filla amb una autoritat que jo no puc. Ella sap quins codis posar al gràfic de la meva filla per assegurar-se que l'assegurança cobreix els costos continuats de determinats tractaments, i mai no dubta a intervenir quan el meu marit i jo li apropem amb preguntes sobre l'IEP de la nostra filla. Ha estat inestimable per ajudar-nos a navegar per les complexitats de criar un fill a l'espectre, i en cada cita de registre s'ha de dir al meu marit i a mi que estem fent una bona feina, una validació que ens permet exhalar. només una mica.
record de gandules per a nadons
Em va recordar la sort que hem tingut quan, durant unes quatre setmanes, vam saber que el professor d'educació especial de la meva filla es traslladaria a un nou estat, el seu terapeuta ocupacional/d'alimentació faria la transició de la pràctica privada a l'escola. sistema (però no a l'escola de la nostra filla) i el seu pediatre de desenvolupament es retirava.
A la seva carta als pacients, la pediatra del desenvolupament ens va dir que no hi havia ningú més a la seva pràctica per a la transició de l'atenció dels seus pacients. Va explicar que tot i la recerca durant els últims quatre anys, el grup no havia tingut èxit a l'hora de trobar un altre pediatre del desenvolupament per afegir a la pràctica. Quan vam enviar un missatge al nostre pediatre general per a una derivació, fins i tot vam dir que estaríem disposats a conduir unes quantes hores si calgués, però ella va respondre amb una notícia desgarradora: simplement no hi havia ningú més.
I, a diferència de tants nord-americans rurals, no ho és que vivim en un desert mèdic . Vivim entre 30 i 40 minuts de la Universitat de Duke i la Universitat de Carolina del Nord a Chapel Hill, ambdós tenen programes mèdics sorprenents en especialitats aparentment infinites, però a causa de la demanda, només accepten pacients que tenen necessitats de suport més altes que les meves. filla.
El 2023, L'Acadèmia Americana de Pediatria (AAP), s'estima que hi ha un pediatre del desenvolupament per cada 100.000 nens dels EUA, i les previsions futures impliquen que aquesta escassetat no acabarà aviat. Paral·lelament, la necessitat de més proveïdors en aquesta especialitat continua creixent: entre 1997 i 2017, es va registrar un augment del 5% dels trastorns del neurodesenvolupament global dels nens, segons l'AAP. En particular, hi ha hagut un gran augment de nens com la meva filla que han estat diagnosticats amb autisme. En el període de 20 anys, els diagnòstics d'autisme han augmentat d'1 de cada 150 nens el 2000 a 1 de cada 36 nens el 2023.
Per descomptat, ens agrada i confiem en el metge d'atenció primària de la nostra filla. Té experiència treballant amb nens de l'espectre i no tinc cap dubte que en té coneixements, però no és una especialista. L'autisme és complex i no hi ha dos nens exactament iguals. La meva filla té necessitats de suport baixes, però aquesta etiqueta es basa en mètodes d'avaluació obsolets que miren més com es presenta l'autisme a les persones que envolten la persona en lloc de considerar tot el que passa internament. Una generalista no em dóna la mateixa confiança que no caurà entre les esquerdes.
Afortunadament, per a nosaltres, l'escola té un professor d'educació especial substitut a la fila, i un nou terapeuta ocupacional s'incorporarà a la pràctica a la qual anem en els propers dos mesos, però caldrà temps per tornar a construir relacions de confiança. Sé que a poc a poc anirà passant, i d'aquí un any espero que tornem a un lloc on ens sentim segurs del suport que tenim a la nostra filla.
Tot i així, no es pot escapar de la realitat que en un futur previsible no hi haurà substitució del seu pediatre del desenvolupament, i no puc evitar preocupar-me què significarà aquesta pèrdua per a ella avançant.
cost del menjar per a nadons yumi
Ashley Ziegler és una escriptora independent que viu fora de Raleigh, Carolina del Nord, amb les seves dues filles joves i el seu marit. Ha escrit sobre diversos temes al llarg de la seva carrera, però sobretot li encanta cobrir totes les coses sobre l'embaràs, la criança, l'estil de vida, la defensa i la salut materna.
Comparteix Amb Els Teus Amics:
