RFK anuncia una nova base de dades per estudiar l’autisme dues setmanes després de negar el registre d’autisme
Les dades seran obtingudes de Medicare i Medicaid, incloses reclamacions mèdiques, registres i rastrejadors de fitness.
El 7 de maig, el Departament de Salut i Serveis Humans de Robert Kennedy (HHS) anunciat Una associació entre els centres de Medicare i Medicaid Services (CMS) i els Instituts Nacionals de Salut (NIH) per crear una 'plataforma de dades del món real' per a estudiar autisme . Aquest pla de compartició de dades seria Habilitar la investigació Utilitzant dades de Medicare i Medicaid inscrits amb un diagnòstic de TEA, traient informació de dades de reclamacions, registres mèdics electrònics i portables de consum (rastrejadors de fitness i altres dispositius).
'Estem utilitzant aquesta associació per descobrir les causes arrels de autisme i altres malalties cròniques ', va dir Kennedy en un comunicat, tot i que l'autisme no és, de fet, una malaltia.' Tirem el teló, amb la transparència i la rendició de comptes, per lliurar les respostes honestes que les famílies han esperat massa temps per escoltar -les. ' Tot i que l’anunci oficial de l’HHS, el director de la NIH, Jay Bhattacharya, i el director de CMS, Mehmet Oz, van posar èmfasi en el compliment complet de les lleis de privadesa i seguretat, alguns segueixen preocupats per com es gestionarà aquesta informació.
El moviment es produeix enmig de declaracions contradictòries de les agències durant les darreres setmanes sobre el tema d'un 'Registre d'autisme'. La idea es va plantejar per primera vegada durant un Reunió del Consell dels Consells NIH El 21 d'abril. Bhattacharya va discutir la intenció de la NIH d'estudiar l'autisme per Recollint registres mèdics privats d’individus amb autisme de bases de dades federals i comercials, inclosos els registres de medicaments de farmàcies, registres de laboratori d’agències mèdiques governamentals com el Departament d’Afers Veterans, reclamacions d’asseguradores privades i dades de Fitness Trackers. La notícia es va trobar amb un crit públic immediat de molts grups de defensa de l’autisme, investigadors, individus autistes i les seves famílies i d’altres. D’aquí a tres dies, però, HHS va dir que no hi hauria cap registre d’aquest tipus.
Ara, HHS diu que aquesta col·laboració entre agències utilitzarà dades disponibles per centrar-se en les tendències de diagnòstic de l’autisme al llarg del temps; Resultats per a la salut de les intervencions mèdiques i del comportament específiques; Accés a l’atenció i a les disparitats per demografia i geografia; i la càrrega econòmica per a les famílies i els sistemes sanitaris.
Si bé aquesta col·laboració recentment anunciada no utilitza la paraula 'registre', alguns segueixen sent escèptics, inclòs David Mandell, professor de psiquiatria de la Universitat de Pensilvania que estudia autisme. Parlant a The New York Times , Mandell va classificar aquest anunci com 'el registre sense la paraula' registre 'en ell', expressant la seva preocupació perquè les dades, que legalment es puguin compartir entre agències governamentals en virtut del Programa de divulgació de dades de recerca de CMS - Seria 'mal ús o apropiat'.
En una declaració sobre la formació d’un “registre d’autisme”, la Xarxa Autal de Advocacia (ASAN) també va expressar la seva desconfiança i la seva preocupació per la privadesa.
'Tenint en compte tot el que aquesta administració diu i fa sobre l'autisme, la privacitat i la salut pública, tenim tots els motius per desconfiar d'aquesta iniciativa sota el lideratge actual de HHS ... aquesta administració ja ha demostrat que ho és temerari amb les nostres dades i no valora el privadesa de les comunitats vulnerables , 'Fàcil va escriure en un comunicat . Van continuar.
'Les propostes de recerca del secretari Kennedy no ajudarien a les persones autistes. La decisió del secretari Kennedy de contractar [destacada Skèptica de la vacuna] Vultures de David Per a aquest esforç de recerca demostra que el seu HHS està disposat a prescindir de les seves obligacions per protegir la nostra salut i seguretat. Els interessa menys la bona ciència que per assegurar -se que produeixen les respostes que volen trobar.
Kennedy ha estat criticat per inexacte i insultant declaracions sobre individus amb autisme, contrarestant la investigació dels centres de control i prevenció de malalties (CDC) sobre el diagnòstic de l’autisme. Ha afirmat repetidament, al contrari del consens científic, que l’autisme és el resultat de “exposicions ambientals” i que “algú va obtenir un benefici posant aquesta toxina ambiental al nostre aire, la nostra aigua, els nostres medicaments, els nostres aliments i el seu benefici per normalitzar -la ... [aquest autisme] sempre ha estat aquí.'
També ha declarat que les agències sota els seus auspicis determinarien la causa de l’autisme fins al setembre d’aquest any, una afirmació extraordinària que es considera que l’autisme s’ha estudiat àmpliament Gairebé 100 anys .
'Les declaracions del secretari Kennedy durant les dues darreres setmanes demostren que l'administració no ens entén, no ens agrada i no té intenció d'ajudar -nos', va escriure Asan. 'En aquest context, quan l'administració anuncia noves polítiques que afecten la nostra comunitat sense consultar -nos, el resultat natural serà la por, la ira i la confusió. Si l'administració vol canviar això, ens deu respostes clares, una disculpa per totes les mentides que s'ha estès per les persones autistes fins ara i les oportunitats per a persones autistes per defensar les nostres necessitats de l'administració'.
Comparteix Amb Els Teus Amics:
