El costat de l'autisme que els pares no et deixen veure

Richard Bailey/Getty

La meva filla va ser diagnosticada amb un trastorn de l'espectre autista (TEA) dues setmanes després del tercer aniversari . I, a més d'un retard verbal, la manca de contacte visual i, de vegades, semblava poc activa, no mostrava molts dels comportaments típics associats a l'autisme en el moment del seu diagnòstic.

Podem anomenar aquells dies el període de lluna de mel, i us diré que van durar poc.

No puc dir amb certesa si finalment va ser saber què estàvem buscant o el fet que la nostra filla s'anava fent gran el que ens va fer prendre nota inicialment dels seus canvis de comportament. Fos el que fos, poc després del seu diagnòstic, vam començar a veure'n més i més atributs estereotipats d'autisme d'ella.

Cada cop estava més agitada perquè la seva comunicació era tan limitada. Els seus problemes sensorials estaven alterant la seva forma de vida i els seus hàbits alimentaris van canviar dràsticament. I com a manera d'expulsar la seva frustració, va començar a fer-se física amb mi, els seus germans i ella mateixa.

Significat dels noms bíblics femenins

No sóc aliè als nassos i als llavis sagnants, les rascades al coll, el pit, els braços, les marques de mossegada i els cops de cap en aquest moment. Quan aquests episodis estaven en el seu pitjor, un dels meus metges va pensar que m'enfrontava a abusos domèstics a casa. Em va preguntar tres vegades de tres maneres diferents sobre les marques dels meus braços i coll en una cita, i vaig haver de tranquil·litzar-la que eren de la meva filla de tres anys amb autisme, no del meu marit.

Quan vaig sortir d'aquella cita, vaig plorar perquè odiava que l'agreujament de la meva filla pogués arribar a aquest punt. No ho odiava com en pobre de mi, no em puc creure que faci això. Odiava que estigués intentant comunicar-se tot el que estava al seu abast, i jo, la seva mare, no sabia què volia. I si sóc sincer, de vegades aquests sentiments de desesperació encara m'apoderen.

Quan estem en públic, i veig que la seva irritació comença a augmentar, no és el seu comportament el que m'agafa, sinó l'aspecte dels forasters el que em podria matar. Sense pronunciar ni una paraula, les seves expressions facials criden: Si el meu fill mai em va fer això, entre moltes altres coses.

Vull dir a aquestes persones com han d'agrair que els seus fills puguin confiar en les seves paraules per comunicar-se. Vull que sàpiguen que les reaccions que veuen de la meva filla provenen d'un desig desesperat de compartir els seus sentiments sense esforç. M'agradaria que sàpiguen que utilitzar les seves paraules és un privilegi que no té ara mateix, i el seu comportament ho és com ella es comunica.

No dic que l'autolesió i fer mal als altres siguin estratègies positives d'afrontament per a un nen autista o que hauríem de mirar cap a un altre costat d'aquestes accions. Estic dient que un comportament com aquest no es veu només en nens rebels, i els pares amb necessitats especials no poden tractar aquestes reaccions de la mateixa manera que una simple rabieta. Els dos no són el mateix .

oli essencial per als sins

Quan veiem un comportament com aquest, l'hem de mirar encara més de prop, clar fins a l'arrel del problema. Hem de trobar tendències i prendre notes mentals i físiques sobre què va provocar aquestes reaccions adverses. I no us equivoqueu, cada part és un repte.

N'hi ha tantes aspectes bonics de l'autisme, però aquests reptes no són un d'ells. Potser no encaixo amb la majoria de mares amb necessitats especials, però no puc dir que crec que l'autisme és un superpoder. Crec que aquest concepte se centra en interessos peculiars i fa poc per representar els molts obstacles que les persones autistes escalan i com els afecta.

Només hi ha tantes vegades que un nen amb autisme pot tractar d'entendre el seu punt abans que l'agreujament s'apoderi. Malauradament per a la meva filla, aquesta frustració evoluciona diàriament. Puc veure que s'intensifica quan comença a plorar i es colpeja lleugerament al cap, i aquesta és la meva indicació per interceptar.

Intento comunicar-me mitjançant imatges, llenguatge de signes o presentant diferents elements que la reconfortin o s'adaptin a les seves necessitats. De vegades, corro d'anada i tornada a la cuina de cinc a deu vegades per menjar, descobrint què vol per esmorzar, i de vegades és el la majoria sentiment desesperat per tots dos. (Si no ho sabíeu, obteniu el que obteniu, i no feu un ajust no funciona amb nens amb TEA.)

Per descomptat, he treballat amb els seus pediatres i terapeutes en aquests temes. Hem descobert que la meva filla és una cercadora sensorial i que la pressió profunda l'ajuda a sentir-se més regulada en qualsevol situació. Si intenta rascar-se, pessigar-se o utilitzar les mans d'una manera que podria causar dany, fomentem reaccions alternatives que puguin imitar la mateixa satisfacció sensorial.

Per exemple, animem a aplaudir, apretar les mans i tocar-li els dits si intenta colpejar o pessigar. Si s'està colpejant el cap, li freguem o li apliquem pressió suaument als costats del cap i, de vegades, li posaré una armilla de compressió. A més, també se li ha instal·lat un casc de seguretat que li podem col·locar durant els episodis d'autolesió per garantir que es mantingui el més segura possible.

He llegit llibres, he escoltat les veus dels adults autistes i he invertit innombrables hores investigant el trastorn de l'espectre autista. Tot i així, em sembla que no estic fent prou quan el meu fill encara lluita amb l'autolesió i treu la seva ira als altres enmig de la crisi. I encara que sé que aquests són comportaments típics d'un nen no verbal amb autisme, ha de ser una de les parts més esgarrifoses del meu viatge maternal. I em fa trossos saber que probablement és l'aspecte més difícil de la infància de la meva filla.

Ara mateix no tinc totes les respostes. Malauradament, no hi ha solucions ràpides quan es tracta de la frustració basada en anys sense que ningú t'entengui completament. Però avui sé més sobre l'autisme que fa un any quan la meva filla va rebre el seu diagnòstic, i això és un començament.

cremades d'oli essencial

Així que mentre faig tot el possible per comunicar-me amb la meva filla, també tinc en compte que ella també ho està intentant. Junts, trobarem el nostre camí cap a una comunicació coherent, amb o sense paraules.

Comparteix Amb Els Teus Amics: