La ‘teoria de la cullera’ ajuda a explicar com és lluitar contra la malaltia crònica

dysautonomiainternational.org

Christine Miserandino vivia amb lupus quan va anar a un sopar de patates fregides amb la seva millor amiga. La seva amiga li va preguntar com era ser ella, patir lupus i Miserandino en va agafar un grapat culleres . Va utilitzar les culleres per representar l’energia que tenia durant el dia. Dotze cullerades d’energia són les que té. Però la seva amiga i altres persones sense malaltia crònica? Tenen molt més culleres. Tantes culleres. Culleres sobre culleres sobre culleres.

Totes les tasques que realitza Miserandino requereixen una cullera. A mesura que passa el dia, cada cosa que fa fa que perdi una cullera. I quan les culleres s’han desaparegut, l’única manera d’aconseguir més culleres és descansar i esperar que es regenerin. Per això, ha de racionar les culleres durant tot el dia. Si va al matí amb força i corre per les culleres, no li queda més remei que descansar. Sense culleres, sense energia.

Si la seva amiga va amb força al matí? Pot estar cansada o estar bé. Però, en la majoria dels casos, pot continuar la resta del dia perquè té molt més culleres. Pot requerir un viatge a Starbucks, però un venti latte després, i la vida encara es pot fer. Miserandino té cura amb les seves culleres i intenta no malgastar-les, però la seva amiga no necessita realment pensar en les seves culleres.

Aquesta és la teoria de la cullera , un concepte desenvolupat per Miserandino i referenciat amb freqüència entre aquells amb malalties cròniques o invisibles. Moltes persones que viuen amb afeccions que van des de la fibromiàlgia fins a l’ansietat fins a la depressió i la diabetis s’identifiquen com a culleres i utilitzen la teoria per explicar la seva vida a persones que potser no entenen l’abast de la seva malaltia.

dysautonomiainternational.org

Com que les persones que viuen amb malalties cròniques poden aparèixer bé i sovint no presenten símptomes físics fàcils de detectar, pot ser difícil per als amics, familiars i companys de feina entendre per què es paguen les hores feliços o no poden conduir llargues distàncies per visitar o passar tants dies de malaltia.

Pateixo migranyes i mals de cap freqüents. Es desencadenen per diverses coses, incloses l'estrès, els canvis meteorològics i la tensió muscular al coll i les espatlles. Els meus metges no han sabut trobar una causa directa ni un mitjà de prevenció eficaç.

Molts dies estic operant amb un mal de cap constant i de baix grau i puc prendre el medicament de venda diverses vegades al dia amb l’esperança que el meu mal de cap desaparegui. Intento descansar durant aquests dies perquè no exacerbi la fatiga o la tensió del coll i les espatlles que puguin desencadenar un mal de cap per convertir-se en una migranya. Sovint, això només funciona per mantenir un mal de cap allà on es troba i no empitjorar.

Altres dies, acabo amb una migranya que em deixa extremadament sensible a la llum i al so. En el moment més sever, les migranyes han durat de quatre a cinc dies i només acaben quan finalment vaig a urgències a mitja nit perquè el dolor és tan greu que estic llançant.

Com a mare treballadora de dos nens petits, la migranya sol alterar la vida de tota la meva família. És possible que no pugui portar els meus fills a l’escola ni en cites amb els seus amics. La televisió i l’ordinador es converteixen en mainaderes de facto perquè, com a mínim, sé que el meu fill i la meva filla probablement estiguin segurs si es distribueixen davant d’una pantalla. De vegades, el meu marit ha de deixar la feina aviat o quedar-se a casa tots junts per tenir cura de mi i dels nens.

Per això, intento fer-me ritme durant tot el dia. Si agafo massa o intento fer massa coses, el coll i les espatlles es tornen rígides i he de descansar amb calor als músculs. Si estic massa ocupat al matí i m’oblido d’esmorzar mentre intento barallar els meus fills pel dia que ve, normalment estic al llit dinant i maleint-me. Si no tinc previst i em preparo per als desencadenants, gairebé em garantirà que acabarà amb una migranya.

El meu treball s’acumula mentre estic malalt i quan una migranya finalment desapareix, em disposo a complir els terminis i completar els projectes durant el temps que esperava passar amb la meva família o fent alguna cosa per mi mateix. Però ni tan sols puc encertar amb la meva feina perquè necessito descansar i recuperar l’energia física i mental que la meva migranya va esgotar.

No em sembla malalt. De vegades tinc diversos nivells de desordres perquè els meus fills tenen 5 i 2 anys, de manera que no hi ha res fora del normal. Al món exterior, les persones amb malalties cròniques i invisibles semblen bé i pot ser difícil d’entendre per què cancel·len els plans o per què sempre es queixen d’estar cansats. Spoon Theory ha proporcionat un cert context per compartir amb les persones de les nostres vides perquè tinguin una imatge més clara del que estem tractant.

fórmula per a nadons a granel

Comparteix Amb Els Teus Amics: