3 persones amb CRPS comparteixen com és viure amb la condició més dolorosa que es conegui

Scary Mommy i damircudic/Getty

El CRPS és l'afecció més dolorosa que coneix la humanitat, i potser mai n'hauries sentit a parlar. A la dècada de 1970, dos investigadors de la Universitat McGill de Mont-real van desenvolupar el McGill Pain Questionnaire, una eina d'autoinforme que utilitza paraules descriptives per determinar la intensitat i el tipus de dolor. dolor que experimenta una persona . L'índex de dolor de McGill que l'acompanya s'executa en una escala de l'1 al 50. El primer part no anestesiat ocupa un lloc alt. També ho fa l'amputació d'un dit de la mà o del peu.

Però hi ha una condició que es classifica encara més alta, i és una malaltia poc coneguda anomenada Síndrome de dolor regional complex o CRPS. CRPS puntua un 42/50 a l'índex de dolor de McGill. A diferència d'algunes de les altres experiències d'alt rang com el part o l'amputació, el dolor del CRPS no sempre desapareix i el dolor pot ser literalment constant.

El CRPS és tan rar que fins i tot alguns professionals mèdics mai n'han sentit a parlar.

El símptoma característic del CRPS és un dolor intens que persisteix molt més del que s'esperava i està desproporcionat amb la lesió o el procediment inicial.

El Institut Nacional de Trastorns Neurològics i Ictus explica que, la majoria de les malalties de CRPS són causades per una funció inadequada de les fibres nervioses perifèriques de la fibra C que porten missatges de dolor al cervell. Això pot seguir una fractura, una cirurgia, un esquinç o fins i tot una fosa. De tant en tant, el CRPS es pot manifestar sense cap causa òbvia.

Bàsicament, algú amb CRPS sent un dolor insoportable literalment tot el temps perquè els seus senyals nerviosos van una mica malament. Comencen a interpretar cada estímul com a dolor. Aquest dolor pot sentir-se com un dolor punxant, punxant o punxant. Pot fer que la pell canviï de color, que les articulacions s'endurin i s'inflen, i fins i tot pot robar la mobilitat de les persones. Gairebé sempre afecta una extremitat, i no desapareix només perquè la lesió inicial cura.

CRPS és una BÈSTIA de dolor crònic.

Malgrat la gravetat d'aquesta síndrome, fins i tot alguns professionals mèdics mai n'han sentit a parlar. Per això, el CRPS pot quedar sense diagnosticar durant molts mesos, la qual cosa és tràgic per a una condició que respon millor al tractament durant els primers 3-6 mesos.

Mira aquesta publicació a Instagram

Una publicació compartida per CRPS Network Australia (@crps_network_australia)

Tres malalts de CRPS van acceptar compartir les seves experiències amb Scary Mommy. Aquestes són les seves històries.

cefalees d'oli d'arbre de te

Quan Eric, un agent immobiliari d'uns 50 anys de Nashville, TN, va ser diagnosticat amb CRPS a principis del 2016, ni tan sols havia sentit parlar de la malaltia.

Eric va desenvolupar CRPS després de la cirurgia del genoll, però no va ser el genoll el que es va veure afectat; un bloc nerviós per ajudar amb el dolor postquirúrgic va desencadenar la condició de dolor crònic al peu. En les setmanes posteriors a la cirurgia de l'Eric, el seu genoll va millorar i va millorar, però li va fer mal el peu com un fill de puta, diu.

Poques setmanes després de la cirurgia, el turmell i el peu de l'Eric van començar a alternar entre la sensació d'haver estat electrocutat i incendiat. Les dosis màximes de múltiples estupefaents no van tocar el dolor. En dues ocasions va perdre el coneixement per la intensitat de l'agonia, i va ser traslladat a l'hospital.

Després de diversos mesos d'angoixa constant i insuportable, Eric finalment es va trobar amb un metge que sabia què estava passant. Li va dir a Eric que creia que el seu patiment es devia a CRPS.

Inicialment, se li va dir a l'Eric que es preparés per perdre l'ús del peu i acceptés que probablement es convertiria en un usuari de cadira de rodes a causa del seu nivell de dolor astronòmic, gestionant el millor possible amb la morfina per a la resta de la seva vida. Se li van donar alguns pamflets sobre l'elevada taxa de suïcidis a la comunitat del dolor crònic i el seu equip va suggerir assessorament i orientació d'un altre malalt de CRPS.

Panuwat Duntunnoen/Getty

Eric no podia acceptar que no hi havia esperança.

Sabia que la seva salut mental i la seva vida estarien en seriós perill si no pogués millorar els seus nivells de dolor, així que va començar a buscar tots els tractaments disponibles, tant si semblava prometedor com si no. Així que va començar a rebre infusions de ketamina, va assistir a teràpia física, acupuntura, teràpia de desensibilització per al dolor de la pell, teràpia amb caixa mirall i assessorament psicològic. Aleshores, va eliminar molts aliments de la seva dieta, inclòs tot el gluten i la carn de porc. Va superar un dolor insoportable per augmentar la mobilitat del peu, fins i tot es va despertar enmig de la nit per fer llargues caminades quan el dolor era intens. Moure's ajuda més que descansar, explica.

Quan la germana d'Eric li va dir que havia sentit a parlar d'un metge a Itàlia que estava provant un tractament experimental amb fàrmacs per a l'osteoporosi per al CRPS, va portar les dades als seus metges i en pocs mesos va poder rebre el medicament a casa, fora de l'etiqueta. .

Finalment, alguna cosa va funcionar. Encara no està segur de què va ser. Un dia, el dolor va començar a disminuir, i avui, Eric es considera en remissió. De vegades sent una mica de pessigolleig o picor, però, en la seva majoria, viu sense el dolor del CRPS. No sé què va fer el truc, sincerament. Uns sis mesos després del meu darrer tractament amb el fàrmac per a l'osteoporosi, el dolor acabava de desaparèixer. Va ser aquesta la solució? Va ser acupuntura? Teràpia? Temps? Mai ho sabrem, arronsa les espatlles.

respiració de cop accelerada

Mira aquesta publicació a Instagram

Una publicació compartida per Sound Pain Alliance (@soundpainalliance)

El 2011, Christina, nativa de Minnesota, feia senderisme amb la seva família quan va decidir córrer per un prat herbat amb la seva cunyada.

El seu peu va caure en un gran forat i va sentir un pop diferent. Em vaig trencar tots els lligaments del turmell, vaig tenir contusions òssies i edema de medul·la òssia, explica la Christina. Va ser un esquinç horrible, i simplement no es curaria.

Inicialment, els seus metges van prescriure descans i van explicar que tornaria a posar-se dempeus en unes poques setmanes. Malauradament per a Christina, no va ser tan senzill. Tot i assistir a la teràpia física quatre cops per setmana i seguir el protocol de descans marcat pel seu cirurgià ortopèdic, la lesió de Christina va continuar fent-se més dolorosa, arribant a un punt que es va fer insuportable.

Va començar a tenir un dolor abrasador a la pell, semblant a la sensació de cremar-se amb una planxa calenta.

Fins i tot els seus llençols causaven un dolor indescriptible si raspaven la zona afectada. El peu de la Christina es va inflar i es va tornar de color, de vegades semblant gairebé negre. Va perdre massa muscular i òssia al peu perquè no podia suportar el pes. Li feia mal el peu cada moment de la seva vida. Com si els ganivets em tallessin la pell, sospira.

Va rebre un diagnòstic de CRPS uns tres mesos després de la seva lesió. A través d'un procés llarg i ardu de rehabilitació gairebé constant i teràpia física, va poder recuperar la seva mobilitat i curar-se. Va assistir a rehabilitació de 3 a 5 hores cada dia, tornant a aprendre a suportar pes i caminar amb el peu. Els seus metges van utilitzar aquateràpia, teràpia tàctil, teràpia amb caixa mirall i qualsevol altra teràpia disponible que creguessin que podria ajudar. Gairebé tot el cost va ser de la seva butxaca; la Christina reconeix que sense els mitjans econòmics per fer-ho, potser no hauria tornat a caminar mai més.

Un tractament de CRPS que Christina va rebutjar va ser el medicament per al dolor.

Abans de la meva lesió, el meu marit i jo estàvem intentant formar la nostra família. Volíem continuar, però normalment et posaran analgèsics per ajudar-te a suportar les teràpies. Vaig demanar fer els tractaments sense medicar-me. Tothom va dir: 'Serà molt difícil, però podem treballar amb tu si estàs disposat', explica. La Christina va triar blocs nerviosos en lloc de narcòtics, i van treure prou de la vora del dolor perquè pogués avançar.

Van necessitar nou mesos de teràpia diària perquè el seu dolor es tornés prou manejable com per continuar enfortint-se sol. Deu anys després, Christina és capaç de gestionar la seva condició amb una combinació d'exercici i canvis en la dieta. No ha de seguir una dieta estricta, però té en compte les coses que augmenten els seus nivells de paella. I ella es manté activa. El moviment és vital per a aquesta condició, explica. Mentre em mogui, m'encarrego d'un 2 de cada 10, explica, una gran millora respecte als més de 10 dolors que sentia quan la van diagnosticar.

Mira aquesta publicació a Instagram

Una publicació compartida per Burning Nights CRPS Support (@burningnightscrps)

La història de CRPS de Brenda no es lliga en un llaç tan net.

Brenda, una mare de principis dels trenta i antiga fotògrafa professional, té una història de CRPS molt diferent per explicar. Una lesió del cinturó de seguretat el 2014 va deixar a Brenda amb greus danys a les costelles que li van afectar tot el costat esquerre. Van necessitar diverses cirurgies per intentar corregir el problema. Durant la seva tercera operació el 2017, alguna cosa va fallar catastròficament.

Brenda no té respostes concretes, però creu que el cirurgià li va danyar la columna de manera accidental, però conscient. Mai ha admès cap mal fet, i no haurà de fer-ho. Va deixar a Brenda com a pacient després que s'acabés l'estatut de prescripció del seu estat per demandar per mala praxis, en el mateix nomenament que li va diagnosticar CRPS. Malauradament, això va passar més de nou mesos després de la lesió quirúrgica, la qual cosa significa que Brenda va perdre l'oportunitat de tractar la seva condició en els primers mesos, quan les teràpies tenen més probabilitats de tenir èxit.

Brenda té lesions nervioses que causen un entumiment gairebé total al braç combinat amb dolor fantasma, a la part superior del CRPS a la clavícula, l'espatlla, el colze i els dits. El seu dit meñique i anular es retrauen en forma d'urpa en els seus pitjors dies, fent que la seva mà sigui completament inutilitzable. Si hagués pogut rebre un tractament precoç i intensiu per al CRPS, només podria viure amb una fracció del dolor que pateix actualment.

CRPS ha robat més que la mobilitat al braç de Brenda.

Amb només 33 anys, es va haver de sotmetre a una histerectomia completa. Estic perdent massa sang i no poden aturar els meus cicles amb cap medicament. El CRPS i els medicaments que he de prendre significa que tinc el risc de tenir un nadó addicte a les drogues quan neixi. Aturar els medicaments que prenc ara probablement ens causaria greus danys a tots dos. Odio que això sigui el que hagi de passar, però sé que la vida serà menys estressant i més segura d'aquesta manera. Sens dubte, és una altra cosa que ens ha robat CRPS, sospira Brenda.

Per gestionar l'agonia del CRPS, Brenda té un implant estimulador de la medul·la espinal. Està en discapacitat a causa del CRPS i ara el seu dolor és permanent. Fins que la ciència no avança més, la Brenda ha fet tot el que pot fer. No hi ha res més per provar, fins i tot la teràpia amb caixa mirall no està disponible perquè ningú a la seva clínica de rehabilitació aprovada per l'assegurança està entrenat en el procés. Les infusions de ketamina estan fora del seu abast econòmic. Fins i tot la seva teràpia física no està totalment coberta; Brenda i el seu marit paguen centenars de dòlars de la seva butxaca per assegurar-se que pugui continuar la teràpia que necessita.

Mira aquesta publicació a Instagram

Una publicació compartida per Chronic Pain Comedy (@chronicpaincomedy)

olis per al restrenyiment

El privilegi té un paper important en el tractament d'aquesta malaltia de dolor crònic, i això és una greu injustícia.

Entenc el privilegi que vaig tenir tractar aquesta condició com un home blanc amb recursos econòmics, admet Eric. Vaig poder aparcar el cul en una clínica del dolor i negar-me a marxar fins que em van veure sense cita. Una persona de color se n'hauria sortit amb la seva? Probablement no. Tenia diners per dedicar-me als tractaments dels quals es reia la meva assegurança. La meva germana fins i tot es va oferir a pagar 25.000 dòlars si hagués necessitat d'anar a Itàlia per rebre tractament. El privilegi blanc i el privilegi financer són probablement els únics motius pels quals estic en remissió avui, i això és una merda.

La síndrome del dolor regional complex encara no s'entén completament i, com que és tan rara, pot continuar sent un misteri durant molt de temps.

És una condició brutal i injusta on la intervenció primerenca és clau, però el diagnòstic és difícil. Per a alguns pacients, és possible una remissió completa o una reducció massiva dels nivells de dolor, però altres persones viuran amb el dolor durant tota la seva vida. És important que tots sabem que aquesta condició existeix perquè puguem tractar les persones amb SDRC amb els nivells de compassió i comprensió que es mereixen.

Més informació sobre CRPS a https://rsds.org .

Comparteix Amb Els Teus Amics: